まる吉64歳、激久しぶりの更新(;^ω^)
何とか生きとります*1
まず、リュウマチ性多発筋痛症も発症から11年。
担当の先生からも完治はないとのことで、
いろいろな薬を試しつつ、、痛みのない普通の生活のできるようにを
目指して治療してました。
しかし、、ステロイドの減量七ミリ以下がどうしてもだめでした。
その間、ステロイドの減量を目指して、リウマチ患者さんの服用する薬を
ステロイドと併用して試してみることになりましたが、、、
ただ、リウマチ性多発筋痛症はリウマチではないと診断されてますので、
数種試してみましたが、、私に効く薬はありませんでした。
その薬の中には、副作用のために途中でやめたものもあります。
しかし、現在、ステロイドは一日3ミリまで下がりました。
実は、新しいリウマチの薬で、炎症の信号を伝える経路をブロックするという
薬を1日1錠(かなり大きい)、試してみました。
すると、ステロイドを減らしても炎症の数値が低く抑えられ、
以前ならステロイドを減らすとすぐに体の痛みが出ていましたが、
それもかなり和らいで楽になってます。
今年前半をかけて少しずつ、六ミリ、五ミリ、四ミリ、そして三ミリ
まで来ました。
むろん治ったのではなく、今もどこかで筋肉を攻撃するスイッチが入ってますが、
その免疫異常スイッチがつながらなくて電気が点かないという感じです。
先生曰く、医学も日々進化しているから、、良い薬がこれからも出てくるかも
という話です。
以前の更新からの数年、、
リウマチ性多発筋痛症とは戦い続けてました。
多分死ぬまで戦うんだろうな、、と思うのだけど、、
ただ、筋肉を攻撃してくるというこの病。
心臓も筋肉だからいつか心の臓がやられて・・と、
時々考えますが、
今は、ステロイドが5ミリ以下になったことを嬉しくかみしめてます。
*1:+_+