リウマチ性多発筋痛症、闘病八年目。
いやー、あの病名が分からないままのつらい入院生活から
もう八年。
地域の中核を担う総合病院と銘打っているつーのに・・
藪医者というのか、知識不足の医師がたとえ何人いても仕方ない現実を
目の当たりにして絶望感と的外れな病名に見切りをつけて退院。
数日後、別の病院であっさり診断が下り、
以来ステロイドと骨粗しょう症のくすり服用しつつ日々を送っているが、
自己免疫が筋肉を攻撃してしまう膠原病の一種であろうことから
今の医学では完治というものがないらしい。
リウマチという名が病名についているので、よくわからない人は、
リウマチ特有のあちこちの関節の変形から寝たきりに移行していく
のか・・とシビアな未来を言ってくれる人もいる。
リウマチ性多発筋痛症とは本来のリウマチとは違い関節はすこぶる正常。
血液検査でもリウマチの兆候はない。
ただ、見た感じの症状が似ているというためにこの名がついているらしい。
この病に有効な薬がほとんどなく、唯一ステロイドの服用で、
筋肉の痛みから解放され、普通の暮らしができている。
このステロイドの長期服用から、様々な副作用として、
骨粗しょう症、白内障、糖尿病、各粘膜が薄くなる、腸管からの出血、
不眠・・等々・・
そんなわけでステロイド＝怖い薬と言われてしまっているが、
薬自体には罪はない、、
むしろこの薬が無ければ、頼らなければ・・命にかかわってくる人もいる
し、生活に支障をきたす人もいる。
ただし、ステロイドは病を治す薬ではなく、症状を抑えるだけの薬。
この薬に頼り切り大いに飲み続けて行けば良いというのは高齢者のみ。
残りの寿命を考えれば苦しくない生活を送っていければそれでよいと
位置づけるものらしい。
しかし、まだ年若いもしくは余命が数十年あるような中高年には
少しずつ量を減量して、副作用の出ることを抑える、もしくは遅らせる
ということを考えていく必要もある薬とのことだ。
五十二で発症し、医師からはかなり早い発症年齢と言われた。
当時は七十前後の年寄りのかかる病気だともいわれた。
七十過ぎで発症したなら、神経質にステロイドの減量にはこだわらない
が、五十代前半でこれから先の余命を考えるとステロイドを減らしていくことを
考えての治療となった。
あれこれと減量に挑戦しつつも何度も再燃しての八年。
一昨年から担当医が変わり、リウマチの薬で多発筋痛症にも有効なものが
あるのでそれと併用しての減量が始まった。
現在服用しているのは三種類目。
一番目、、効果なしで増量から減量まで数か月を要す(大変だったなぁ
二番目、、腹痛とひどい下痢の副作用が強く断念。
三番目、、現在服用中、一錠では炎症数値が上昇しているので
もう一錠増量し様子見。
今の担当医は、将来的に、確実に骨粗しょう症を起こしてあちこちが
骨折、大腿部の骨折となれば寝たきりになると心配し、何とか
あたしに合うリウマチの薬を見つけようとしている・・
日々、良い薬が作られているという話に希望を見出したいが、
今のところ、、骨粗しょう症で寝たきりの未来を少しでも遅くしたい
けれど、、果たして・・・
朝晩のリウマチの薬、朝晩の胃薬、朝の血圧の薬、、すごい量だわ。
ちょっと落ち込む闘病八年目の春である。
