リウマチ性多発筋痛症の同士よ、とりあえず頑張ろう。

またまた、リウマチ性多発筋痛症のこと。
アタシは同じ病で闘病中の叔母がいる。
イロイロと話しているうちに・・
とにかく長くかかる病気で、もしかしたら完治はないかもしれない(>_<)
と、そういう医師もいるという。
確かに、アタシは今年で二年、叔母は今年で五年の闘病になる。

ネットで検索していたら、同病で五ミリまで減量して痛みがてで、不安がる質問者への医師らしき方の回答に、アタシは納得しまくっている。
こちらの日記に時折、同病の方が訪問されているみたいなので、
その回答のみを転載しておく。

‥以下転載↓（文章内で、PMRとの記載はリウマチ性多発筋痛症のこと）

　ステロイドを服用されているのでCRPや血沈といった炎症反応を示す数値は
落ち着いていても維持量が少なすぎると悪化します。寒いせいではないと思います。
血管の炎症をみる検査値も大切ですし、併発しそうな病気も心配していく必要があります。
ステロイドは1段階下げると身体が馴れるのに2週間くらいはしんどいですが、それでも大丈夫ならば減量してよかった量です。しかし痛みや症状が悪化する場合は戻します。
そしてリウマチ性多発筋痛症で5ミリは悪化する方が多いので自分であれば10ミリくらいからは減らさないです。
ステロイドの副作用を嫌がる方もいますし、ステロイドを減らすことが医師の流行りです。
副作用は出ないように防ぐこと、出始めたら対処することでいいのでないかと思います。
ステロイドが嫌で減らしたがる患者さんは自己責任で(たいがい再燃)、逆に必要性を理解して頂ける患者さんは辛い痛みを我慢する必要はないと考えます。
充分辛い思いをされているわけですから。
その代わりにこちらは副作用に対してきちんと眼を光らせていくという考えです。
不眠で辛くないか、糖尿病は発症していないか、骨粗鬆症が起きていないか
(腰椎で骨塩定量しています)、そしてそのような副作用が仮に起きたらどう対処していくかは医師の側が常に心配し、考えていればいいのですよ。という考えの側です。
PMRは検査値ではなく筋肉痛や関節痛といった患者さんの訴えを重要視して診るべき疾患だからであり、
炎症のデータで治療する疾患ではないからです。教科書には平均で2年くらいでステロイドは
極少量もしくはゼロといった記載もあるけれど、そもそも症例数が少ないですし「平均」とか
「決まった治療法」はあてにならないし、質問者様には質問者様の病態があるからで、
まだまだ研究不十分は病気だと考えるからです。
確かにステロイドが劇的に効きますが対処療法であり、完治しない自己免役疾患である可能性が大きいのですが、現在はそれしかないのです。
痛みはその方の生活、人生の質を左右すると考えますので他の治療法が出ない限り、患者さんに我慢させてまで無理矢理ステロイドをOFFしようとは考えない立場です。
あくまで私の個人的な見解です。別の意見の医師もいるでしょう。
しかし再燃させては元も子もないでしょう？
関節リウマチのようにMTX製剤(関節の破壊の速度を緩める)や生物学的製剤(PMRでは
有効例も無効例もあるし、高額)は副作用の強さが強いのでそのリスクをとるかどうかです。
しかしPWRは関節リウマチとは違う系統の疾患ですし、関節の破壊は起きないほうの膠原病です。
それゆえ検査数値だけではわからないのです。そもそも膠原病には免疫抑制剤の中ですら効くもの効かないものが分かれます。
作用機序の違う薬を実験的に使うのはどうかと思いますが・・。

‥以下転載終了↑

ステロイド治療を選んだのなら・・まさにこの医師の言うとおりでの治療だと思います。
ただ、少しでも早くステロイドを減らしたいというのは、患者として切望してますが、
自分の経験でも・・減らすのが早ければ再燃し、痛みが出てしまう。
これまでの二年で数回再燃。
やはり減らすのが早すぎたと考えます。

先日の診察で、アタシは７ミリになりました。
８ミリが一番落ち着く定量でしたが、チョット減らして一ヶ月様子見となりました。
上記の医師の記載通り・・体を慣らして行くというのが正解なのだと感じます。

頭をよぎるのは、また、酷い痛みによって体を動かすことも出来ず、
寝たきりの様になってしまう症状は、二度と経験したくないです。
この病は、人間の動作は全て筋肉が動いてこそスムーズに動けるのという
ことを自覚させられる病気。
その筋肉の全てに痛みが出たら‥‥激痛で体を少しでも動かすことが出来なくなる。
一度横になれば、激痛で寝返りなど打てないし、一人で起き上がることも
激痛で出来ない。
トイレも和式なんて論外。
かがむのも激痛、立ち上がるのも激痛・・で無理。
洋式も、座るのにお尻の筋肉の痛みで難儀。
階段を上がるのも痛みでで一苦労、というか無理になってくる。
腕を上げるのが痛くて洗濯も干せないし、料理で換気扇のスイッチに手を
伸ばすことも出来ない。
痛みから、普通に歩くことも出来ず、ピンと背筋が伸ばせないし、引きずるような歩み。
ヨボヨボ、ヨタヨタの老人のような動作。

ソレがリウマチ性多発筋痛症。

ともかく、ステロイドのおかげで、今は真っ当な生活が出来ている。
ステロイド言うだけで忌み嫌う方々もいらっしゃるが、
普通の生活をすべく、頼らざる得ない者もいる。
無論、患者さんと向き合ってくれる医師との二人三脚が基本だよなぁ・・。
アタシの担当医・・今月でまたまた替わるのだ・・なんだかなぁ・・
良い先生だと良いけど・・ねぇ。