リウマチ性多発筋痛症・闘病三年。

この病の闘病記というものがほとんどない。

ステロイドをやめて漢方で治ったとか・・・マジかよ・・みたいなものも読んだ。
一年くらいで完治に向かっているような闘病記？みたいなものもあったような
記憶があるが、どうも参考になるような闘病記なるものがほとんど見当たらない。

アタシの場合は、2011年の四月下旬にいきなり発病。
五月の連休明けに地元の中堅病院を受診。
この時、『リウマチ性多発筋痛症』というものを知らない医者？もしくは
数名いる内科医のほとんどが勉強不足なのか、首をかしげるだけで、
『いったい何なんでしょうね？』で、色々な検査を入院して二週間にわたり行ったが・・。
結果はやはり不明で、炎症の数値がかなり高いので、何かの感染症にかかっているということで抗生物質の投与が始まったが、
まったくもって、ひどい痛みと熱がひかず・・転院したいと申し出て退院。都内の大学病院へ行った方が・・とも思ったが、痛みでもう体がいう事を聞かず。
ダメもと・・という感じてはあったが・・
前の病院で受けたもろもろの検査結果をもって市立病院へ。
検査結果や、症状からみて、こちらの先生にあっさりと・・
『リウマチ性多発筋痛症』との診断を受けた。
千葉大の膠原病専門医がいらっしゃるという事に安堵した次第だ。

前の病院がとんでもないヤブだったと、憎々しく思ったのだが、
実際、リウマチ性多発筋痛症と診断できず・・痛みを抱えてあちらこちらの病院をめぐっても診断がつかずに苦しんでいる方が多いとも聞いた。
そう考えるとアタシは二軒目で診断がついて、ラッキーだったのかもしれない。

そこで、ステロイド十五ミリを服用するとあれほど痛かった体の痛みがかなり和らぐ。
ただ、腕の痛みは残り、痛み感じない二十ミリまで増やして、治療が始まった。
十五ミリまではすんなり減量。
だが、十二とか十一、十ミリと少しずつ減らしていったが、結構何度も再燃。
一歩下がって二歩進むじゃないけど・・何度も足踏みしつつ、三年目で七ミリまで来た。
担当医師が四回変わって、そのうちの一人がリウマチの薬と併用して六ミリまで落としたが、炎症の数値がドンと上がって再燃。
ー゛つの医師に代わって、リウマチ薬は効いていないということで、数か月かけリウマチ薬の減量をしつつステロイド七ミリで安定。

今の担当医の先生の説明で・・
『リウマチ性多発筋痛症』は、病としてはまだ発見からそう古い病ではないこと。
確固たる治療法が確立しているわけではなく、
ステロイドで症状が落ち着くという事がわかっているだけ。
また、一・二年という短い間で完治するという事は本当に稀な例であること。
ステロイドの七ミリ、六ミリ・・五ミリ以下に落とすと再燃する場合がかなり多く、
七ミリ、六ミリの服用を十年以上続けている患者が多いという事。

実は同じ病を発症している叔母も、五ミリまで落としたが、現在六ミリに
戻っている。

ともかくだ、早々に治る・・もしくは完治という希望は打ち砕かれた。
難治性の病であることは間違いないだろう。

六十五以上に多く発症すると聞いたが(叔母は七十で発症)、
アタシは五十二で発症・・なんで？若すぎない？
神様・・なんでですかぁぁ。と、悲しくなったこともしばし。

現在七ミリ、炎症数値も安定。
希望としては・・あと二ミリ・・五ミリ安定くらいになりたい。

そう思いつつ、三年四か月が過ぎる。
死ぬまでに治るかしらん？

そうそう、ひと月前に無くした携帯電話。
出てきません。
なんかもう・・色々と凹んじゃうよ。