リウマチ性多発筋痛症、七年目突入。

七年前なので、少し振り返ってみる。

東日本大震災のあった年の四月に発症し、大腿部や両肩に痛みが出ており、歩きづらいという感じに・・初めは整形外科かな・・と、
以前に骨折で通った某総合病院で受けた血液検査の数値に、整形外科ではなく内科二行くように言われ、更にそこで即入院になったのだが、、
入院したものの医師たちは首を傾げるばかり・・
全く原因不明で５月の連休明けから三週間強入院してたくさんの検査を行ったが、埒が明かず。
主人も不信感を持ち転院希望で退院した。
正直、本当にヤブ医者だと思ったよ。以来二度と行かない病院の一つに。
ただ、その病院で受けた膨大な検査結果ももらったので、それを持って今の病院へ・・。
そして診察時、これまでの検査結果やここで受けた血液検査等で一か月以上苦しんだ痛みの原因はあっさり判明したものの、当日受けた血液検査の炎症数値が２０を軽く超えてて、またも即入院。
六月初日に病名と治療法が判明し、入院。
入院当日の午後から投薬が開始され、みるみる症状が和らぎ、炎症数値が正常値に下がりだし、五日後に退院。

・・・現在に至る。

当初、ステロイド２０ミリから減量していく。
順調に減量していくものの時々再燃で１１ミリとか２戻ったり、
以来、再燃とじわじわの減量をしていき、最小６ミリまで減量できたが、
その後、再燃し９ミリに戻る。
今年に入って８ミリを続けていたが先日の診察で７ミリに。

７ミリから６ミリあたりが再燃しやすいので、ここらあたりが限界なのかも。
そんな感じでもう７年目。

発症が５２歳という事で、このままステロイドを続けて行くことに
先生としても難しい判断だという。
７０過ぎが発症の大半を占める病気なので、後の余命を考えればステロイドを大いに使い続けてもまあ、、いいんじゃね・・みたいな感じなんだろうけど、
やはり、５０代での余命を考えれば３０年くらいあるとしたら、、(-_-)
ステロイドはやはり長く続ける薬ではないということみたい。
リウマチ性多発筋痛症は、リウマチとは違うのだが、リウマチの薬が効く患者さんいるという事で、その薬を使ってみるのもステロイド少なくする一つの方法とか言うが、、いまだ踏み出せない。
日々新薬の開発は続いているみたいだから、、
ステロイドと違う、効き目の良い別の薬の出現を待つしかないのかな。

とりあえず、１日ステロイド７ミリです、再燃しないことを願うばかり。
あとは骨の薬と胃薬ですわ。

ちなみに、大腸憩室出血に伴うヘモグロビン減少だが、
先週が９だったが、昨日の検査では１１まで回復。安堵安堵♪